你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

你的隐私，大数据怎知道******

　　作者：杨义先、钮心忻（均为北京邮电大学教授）

　　在网络上，每个人都会或多或少，或主动或被动地泄露某些碎片信息。这些信息被大数据挖掘，就存在隐私泄露的风险，引发信息安全问题。面对汹涌而来的5G时代，大众对自己的隐私保护感到越来越迷茫，甚至有点不知所措。那么，你的隐私，大数据是怎么知道的呢？大家又该如何自我保护呢？

　　1.“已知、未知”大数据都知道

　　大数据时代，每个人都有可能成为安徒生童话中那个“穿新衣”的皇帝。在大数据面前，你说过什么话，它知道；你做过什么事，它知道；你有什么爱好，它知道；你生过什么病，它知道；你家住哪里，它知道；你的亲朋好友都有谁，它也知道……总之，你自己知道的，它几乎都知道，或者说它都能够知道，至少可以说，它迟早会知道！

　　甚至，连你自己都不知道的事情，大数据也可能知道。例如，它能够发现你的许多潜意识习惯：集体照相时你喜欢站哪里呀，跨门槛时喜欢先迈左脚还是右脚呀，你喜欢与什么样的人打交道呀，你的性格特点都有什么呀，哪位朋友与你的观点不相同呀……

　　再进一步说，今后将要发生的事情，大数据还是有可能知道。例如，根据你“饮食多、运动少”等信息，它就能够推测出，你可能会“三高”。当你与许多人都在独立地购买感冒药时，大数据就知道：流感即将暴发了！其实，大数据已经成功地预测了包括世界杯比赛结果、股票的波动、物价趋势、用户行为、交通情况等。

　　当然，这里的“你”并非仅仅指“你个人”，包括但不限于，你的家庭，你的单位，你的民族，甚至你的国家等。至于这些你知道的、不知道的或今后才知道的隐私信息，将会把你塑造成什么，是英雄还是狗熊？这却难以预知。

　　2.数据挖掘就像“垃圾处理”

　　什么是大数据？形象地说，所谓大数据，就是由许多千奇百怪的数据，杂乱无章地堆积在一起。例如，你在网上说的话、发的微信、收发的电子邮件等，都是大数据的组成部分。在不知道的情况下被采集的众多信息，例如被马路摄像头获取的视频、手机定位系统留下的路线图、驾车的导航信号等被动信息，也都是大数据的组成部分。还有，各种传感器设备自动采集的有关温度、湿度、速度等万物信息，仍然是大数据的组成部分。总之，每个人、每种通信和控制类设备，无论它是软件还是硬件，其实都是大数据之源。

　　大数据利用了一种名叫“大数据挖掘”的技术，采用诸如神经网络、遗传算法、决策树、粗糙集、覆盖正例排斥反例、统计分析、模糊集等方法挖掘信息。大数据挖掘的过程，可以分为数据收集、数据集成、数据规约、数据清理、数据变换、挖掘分析、模式评估、知识表示等八大步骤。

　　不过，这些听起来高大上的大数据产业，几乎等同于垃圾处理和废品回收。

　　这并不是在开玩笑。废品收购和垃圾收集，可算作“数据收集”；将废品和垃圾送往集中处理场所，可算作“数据集成”；将废品和垃圾初步分类，可算作“数据规约”；将废品和垃圾适当清洁和整理，可算作“数据清理”；将破沙发拆成木、铁、布等原料，可算作“数据变换”；认真分析如何将这些原料卖个好价钱，可算作“数据分析”；不断总结经验，选择并固定上下游卖家和买家，可算作“模式评估”；最后，把这些技巧整理成口诀，可算作“知识表示”。

　　再看原料结构。大数据具有异构特性，就像垃圾一样千奇百怪。如果非要在垃圾和大数据之间找出本质差别的话，那就在于垃圾是有实体的，再利用的次数有限；而大数据是虚拟的，可以反复处理，反复利用。例如，大数据专家能将数据（废品）中挖掘出的旅客出行规律交给航空公司，将某群体的消费习惯卖给百货商店等。总之，大数据专家完全可以“一菜多吃”，反复利用，而且时间越久，价值越大。换句话说，大数据是很值钱的“垃圾”。

　　3.大数据挖掘永远没有尽头

　　大数据挖掘，虽然能从正面创造价值，但是也有其负面影响，即存在泄露隐私的风险。隐私是如何被泄露的呢？这其实很简单，我们先来分解一下“人肉搜索”是如何侵犯隐私的吧！

　　一大群网友，出于某种目的，利用自己的一切资源渠道，尽可能多地收集当事人或物的所有信息；然后，将这些信息按照自己的目的提炼成新信息，反馈到网上与别人分享。这就完成了第一次“人肉迭代”。

　　接着，大家又在第一次人肉迭代的基础上，互相取经，再接再厉，交叉重复进行信息的收集、加工、整理等工作，于是，便诞生了第二次“人肉迭代”。如此循环往复，经过多次不懈迭代后，当事人或物的画像就跃然纸上了。如果构成“满意画像”的素材确实已经证实，至少主体是事实，“人肉搜索”就成功了。

　　几乎可以断定，只要参与“人肉搜索”的网友足够多，时间足够长，大家的毅力足够强，那么任何人都可能无处遁形。

　　其实，所谓的大数据挖掘，在某种意义上说，就是由机器自动完成的特殊“人肉搜索”而已。只不过，这种搜索的目的，不再限于抹黑或颂扬某人，而是有更加广泛的目的，例如，为商品销售者寻找最佳买家、为某类数据寻找规律、为某些事物之间寻找关联等。总之，只要目的明确，那么，大数据挖掘就会有用武之地。

　　如果将“人肉搜索”与大数据挖掘相比，网友被电脑所替代；网友们收集的信息，被数据库中的海量异构数据所替代；网友寻找各种人物关联的技巧，被相应的智能算法替代；网友们相互借鉴、彼此启发的做法，被各种同步运算所替代。

　　各次迭代过程仍然照例进行，只不过机器的迭代次数更多，速度更快，每次迭代其实就是机器的一次“学习”过程。网友们的最终“满意画像”，被暂时的挖掘结果所替代。之所以说是暂时，那是因为对大数据挖掘来说，永远没有尽头，结果会越来越精准，智慧程度会越来越高，用户只需根据自己的标准，随时选择满意的结果就行了。

　　当然，除了相似性外，“人肉搜索”与“大数据挖掘”肯定也有许多重大的区别。例如，机器不会累，它们收集的数据会更多、更快，数据的渠道来源会更广泛。总之，网友的“人肉搜索”，最终将输给机器的“大数据挖掘”。

　　4.隐私保护与数据挖掘“危”“机”并存

　　必须承认，就当前的现实情况来说，大数据隐私挖掘的“杀伤力”，已经远远超过了大数据隐私保护的能力；换句话说，在大数据挖掘面前，当前人类有点不知所措。这确实是一种意外。自互联网诞生以后，在过去几十年，人们都不遗余力地将碎片信息永远留在网上。其中的每个碎片虽然都完全无害，可谁也不曾意识到，至少没有刻意去关注，当众多无害碎片融合起来，竟然后患无穷！

　　不过，大家也没必要过于担心。在人类历史上，类似的被动局面已经出现过不止一次了。从以往的经验来看，隐私保护与数据挖掘之间总是像“走马灯”一样轮换的——人类通过对隐私的“挖掘”，获得空前好处，产生了更多需要保护的“隐私”，于是，不得不再回过头来，认真研究如何保护这些隐私。当隐私积累得越来越多时，“挖掘”它们就会变得越来越有利可图，于是，新一轮的“挖掘”又开始了。历史地来看，人类在自身隐私保护方面，整体处于优势地位，在网络大数据挖掘之前，“隐私泄露”并不是一个突出的问题。

　　但是，现在人类需要面对一个棘手的问题——对过去遗留在网上的海量碎片信息，如何进行隐私保护呢？单靠技术，显然不行，甚至还会越“保护”，就越“泄露隐私”。

　　因此，必须多管齐下。例如从法律上，禁止以“人肉搜索”为目的的大数据挖掘行为；从管理角度，发现恶意的大数据搜索行为，对其进行必要的监督和管控。另外，在必要的时候，还需要重塑“隐私”概念，毕竟“隐私”本身就是一个与时间、地点、民族、文化等有关的约定俗成的概念。

　　对于个人的网络行为而言，在大数据时代，应该如何保护隐私呢？或者说，至少不要把过多包含个人隐私的碎片信息遗留在网上呢？答案只有两个字：匿名！只要做好匿名工作，就能在一定程度上，保护好隐私了。也就是说，在大数据技术出现之前，隐私就是把“私”藏起来，个人身份可公开，而大数据时代，隐私保护则是把“私”公开（实际上是没法不公开），而把个人身份隐藏起来，即匿名。

　　《光明日报》（ 2023年01月12日 16版）